Föräldrahelger

Föreläsningar av de främsta specialisterna 

Vi på Willefonden anser att det även är viktigt att upplysa och sprida information till föräldrar till barn med odiagnostiserade sjukdomar, varför vi bjuder in de främsta specialisterna inom olika ämnen som t.ex. genetik, epilepsi, neurologi, smärta och omvårdnad. En föreläsning brukar handla om det svåra att ha sjuka barn, som saknar diagnos.

En mycket viktig del på de årliga föräldraträffarna är föreläsningarna som handlar om genetik och diagnostik. På vår senaste helg på Loka Brunn föreläste Angelica Delgado-Vega, specialistläkare genetik, Karolinska UDP, GMS UDN SWEDEN Karolinska Universitetssjukhuset. Det var en otroligt spännande och omtyckt föreläsning. Angelica deltog under större delen av lägret och föräldrarna fick enskild tid att prata med henne. Till allas stora uppskattning stannade hon till söndagen och lärde känna familjerna vars barn hon och hennes kollegor utreder.  

I år (2024) hade vi för första gången 2 st internationella forskare som föreläste om funktionella studier med fruktflugor och maskar för att lösa odiagnostiserade sjukdomar.

Se filmen här från Willefondens föräldrahelgen 2024 

Gemenskap

Det är en fantastisk atmosfär och gemenskap på helgerna. Behovet av att få träffa andra i samma ensamma situation är så stort och all föräldrarna får möjlighet berätta om sitt eget barn inför de andra. Föräldrarna blir även bjudna på god mat och pratar långt in på småtimmarna. 

Föräldrarna är alla medlemmar i Willefondens föräldragrupp. 

Willefondens föräldragrupp

Är du förälder till ett barn/ungdom med en odiagnostiserad sjukdom, är du varmt välkommen till Willefonden föräldragrupp 
Vi ber dig svara på samtliga medlemsfrågorna och acceptera våra gruppregler. En representant från Willefondens Föräldragrupp kommer att kontakta dig innan du släpps in i gruppen.