Willefonden arbetar för alla barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar ska få en diagnos oavsett var barnet bor, varför vi arbetar både nationellt och internationellt med att lösa de odiagnostiserade sjukdomarna.
En del i arbetet är att få upp de odiagnostiserade sjukdomarna på agendan. 2013 blev Willefonden (på engelska kallar vi oss Wilhelm Foundation) medlem i EURORDIS och National Organizations for Rare Disorders NORD men då var tiden inte mogen även om vi försökte få upp de odiagnostiserade sjukdomarna. Idag arbetar de flesta stora organisationer för att vägen till en diagnos ska kortas, för man vet att försenad diagnos kan leda till irreversibla skador och i värsta fall även till döden.
Det finns mycket kvar att göra speciellt för alla de med odiagnostiserade sjukdomar som ännu inte är upptäckta av läkarvetenskapen, varför vi fortsätter och utvecklar vidare vårt arbete internationellt.
Rare Diseases International
För Willefonden kommer alltid den 11 juni vara en stor dag, eftersom den 11 maj 2021 blev Willefonden fullvärdig medlem i Rare Diseases International (RDI).
Vi ser med en enormt stor glädje och ödmjukhet framemot att få delta i RDI viktiga arbete att sätta sällsynta och odiagnostiserade sjukdomar på dagordningen för internationella organisationer och multilaterala institutioner som FN, ECOSOC och WHO och på den nationella dagordningen för varje land runt om i världen.
Vi hoppas att vi kan vara en tillgång för alla de med odiagnostiserade sjukdomar runt om i världen och i Sverige.
UDNI Undiagnosed Diseases Network International
Willefonden är en av grundarna till UDNI och är ett nätverk för specialister inom diagnostisering. UDNI PEG (Patient Engagement Group) för organisationer som arbetar för de odiagnostiserade familjerna, många av organisationerna är paraplyorganisationer. Willefonden ansvarar för den viktiga sektionen under patient area där patienter som genomgått en diagnostisk utredning på ett UDP (Undiagnosed Diseases Program eller liknande och trots det är odiagnostiserade får lägga upp sin medicinska information och foton, för att förhoppningsvis någon specialist kan få en idé om vad det kan vara för sjukdom.
Läs mer om Willefondens medverkan i olika kommittéer och arbetsgrupper inom UDNI.
EURORDIS - Rare Diseases Europe
Willefonden har varit medlem i EURORDIS - Rare Diseases Europe sedan 2013. EURORDIS har varit deltagit på samtliga världskongresser men under åren har det varit olika representanter. Arbetet har intensifierats de senaste åren och vi har och haft ett mycket givande samarbete med EURORDIS representanter Virginie Facer-Bros och Gulcin Gumus.
Nu är det Gulcin Gumus som själv ansvarar för arbetet på ett galant sätt. Wilhelm Foundation har tät och givande kontakt med Gulcin bl a genom CETF och UDNI's PEG.
Nämnas kan också att Mikk och Helene Cederroth fick 2018 motta EURORDIS mycket ärofyllda utnämning Black Pearl Volunteer Awards på en gala i Brussel.
National Organization for Rare Disorders NORD
National Organization for Rare Disorders (NORD) blev Wilhelm Foundation medlem i 2013 och sen dess har vi arbetat med deras representant för odiagnostiserade sjukdomar. De senaste året har arbetet intensifierats och vi arbetar nu även tätt med NORD's representant i UDNI PEG Debbie Drell, vilket är mycket givande och lärorikt för oss.
